Toon alles (3)
Edwin Venema

De relatie met het bedrijfsleven.
 
We doen niet in platte sponsorships, maar in echte inhoudelijke samenwerking met het bedrijfsleven. Vroeger had je te maken met de relatiemanagers, maar intussen zitten we met de directeuren aan tafel omdat zij ook aan het opschuiven zijn. De CEO’s van het grote Nederlandse bedrijfsleven zijn tegenwoordig zeer benaderbaar en denken en praten mee over het oplossen van grote maatschappelijke problemen. En ze gaan er ook naar handelen. Met de Gezondheidsfondsen voor rookvrij (Hartstichting, KWF, Longfonds) hebben we dat bijvoorbeeld voor elkaar gekregen bij - ook een partner van ons - ABN AMRO: daar zijn ze gestopt met beleggingen in tabak. Dat is een geweldig resultaat. En die positie hadden ons soort organisaties tien jaar geleden echt niet.
De verdorvenheid van het grootkapitaal; ik hoor het al die stuurlui aan wal roepen. Naïef moet je natuurlijk niet zijn en oplettendheid is sowieso geboden. Ik ben de hoeder over ons ethische principe voor samenwerkingen. Dat principe is buitengemeen simpel: als je wat je doet eenvoudig kunt uitleggen in een verhaal in de wakkerste krant van Nederland, en de ‘man in de straat’ vindt het vervolgens een logisch verhaal, dan zit je goed. Anders stop er maar meteen mee. 
Gazelle, fietsfabrikant, bewegen, gezondheid. Goed uit te leggen.
Idem dito: Philips, maker van medische apparatuur, maar ook van producten voor een gezond binnenmilieu in gebouwen.
Via A-merk Philips kunnen wij onze doelgroepen uitstekend bereiken. Met de Philips-website kunnen we bijna iedere zwangere vrouw bereiken met de boodschap dat roken tijdens de zwangerschap niet zo verstandig is. En hen erbij helpen om op tijd te stoppen omdat jonge longen beschermd moeten worden, ook tegen fijnstof.  Er zijn weinig beter bezochte delen van de website van Philips dan deze.
 
De relatie met wetenschap en onderzoek.
 
Vele jaren hebben wij longonderzoek ondersteund en gefinancierd. Mede door ons staan de Nederlandse longwetenschappers hoog aangeschreven in de wereld: wetenschappelijk staan we in de top vijf. Maar het is ook een valkuil. Wij zijn als Longfonds niet (meer) op aarde om zoveel mogelijk proefschriften in de kast te krijgen en de loopbanen van hoogleraren een duwtje te geven. Wij zijn ervoor om mensen die longziekten hebben te helpen of het te voorkomen. En dat betekent dat we een aantal keuzes hebben gemaakt, die de Nederlandse onderzoekers aanvankelijk minder fijn vonden, maar die logisch voortvloeien uit onze missie. Te denken dat de oplossingen voor longziekten alleen uit Nederland zouden voortkomen, is niet rationeel. Think global. Concreet: wij financieren nu internationale onderzoekgroepen om twee grote uitdagingen het hoofd te bieden: astma voorkomen en longen repareren.
 
Een miljoenengift uit de erfenis van een bevlogen longarts in 2014 vormde het startkapitaal voor een gedroomd internationaal onderzoeksprogramma van topwetenschappers, volledig gericht op medische doorbraken voor astma en COPD. Het was dé kans om doorbraken niet alleen aan te jagen, maar ook te versnellen: vandaar de naam die we eraan gaven: ‘Accelerate’. Het is een unieke krachtenbundeling van longartsen, immunologen en stamcelbiologen uit Nederland, Engeland, Duitsland, België, de Verenigde Staten en Australië. Samen met professor Hans Clevers van het Hubrecht Instituut en dr. Hermelijn Smits van de Universiteit Leiden brachten we de internationale experts samen in twee afzonderlijke onderzoeksteams - astmapreventie en herstel van beschadigd longweefsel - met één opdracht: werk vanaf nu onder regie van het Longfonds intensiever dan ooit samen om de beslissende doorbraak binnen zeven jaar mogelijk te maken.
 
Ik heb geen talent voor bij de pakken neerzitten. Ik ben ondernemend. Loop ik ergens tegenaan en lukt het niet, dan zoek ik een oplossing. Dat geldt ook voor Lunghealth BV. Het is een bedrijf dat de oplossing moet zijn voor een probleem waar wij tegenaan liepen. In Nederland zijn er rondom kanker zeker 1600 startups die hun oplossingen naar de markt willen brengen. Op longgebied waren dat er aanvankelijk…zes. Dat moest echt verbeteren. Er waren wel allerlei goede ideeën, maar de meeste longonderzoekers wilden toch vooral publiceren. En als je dat eenmaal gedaan hebt, kun je een patent wel vergeten en kun je er geen bedrijfje meer van maken.
We hebben toen tegen de onderzoekers gezegd: we gaan jullie helpen om jullie vindingen te benoemen, te beschrijven en om samen met jullie technology transfer office in de universiteit kijken of we die patenten te gelde kunnen maken door ze naar de markt brengen. Let wel: volgens het FAIR-principe. De oplossingen moeten vindbaar, toegankelijk, uitwisselbaar en herbruikbaar zijn. Niet om big profit te maken, maar met een faire winst van 8 tot 15% maximaal.
 
Die kennis hebben wij niet in huis als Longfonds. Daarom hebben we Lunghealth BV opgericht. Het is een bedrijfje vanwaaruit andere bedrijfjes kunnen groeien rondom patenten op longgebied. Noem het een startup-generator. Het Longfonds stelt haar kennis en netwerken ter beschikking om niet. Dat geldt ook voor de patenten en intellectuele eigendommen die voortkomen uit ons Accelerate-onderzoek maar ook uit ander onderzoek dat wij financieren. Het recht daarop geven wij, om niet, door aan Lunghealth BV zodat zij ermee kunnen doen wat goed is voor de patiënten. Lunghealth zelf heeft een lening gekregen om op te starten: zíj moeten geld halen uit het onderzoek dat wij met geld van onze aangeslotenen financieren vanuit het Longfonds. Zo hopen we veelbelovende producten uit ons Accelerate-programma naar de patiënt te brengen.
 
Corona: de ultieme lakmoesproef
 
Wat we gedaan hebben, is uit persoonlijke gedrevenheid geboren. Er is een schraal zorglandschap voor coronapatiënten; er is nauwelijks expertise over de langetermijngevolgen en het opbouwen ervan gaat anders dan vroeger. Wie neemt het voortouw? Wij hebben direct in maart, samen met de Long Alliantie Nederland, het ‘Corona Longziekten Actieplan’ opgesteld. Gesteund door Zilveren Kruis, zijn we het begin van digitale zorg gaan opzetten voor corona-patiënten. Begin oktober had ons digitale platform Coronalongplein meer dan 250.000 unieke bezoekers een thuis geven waar ze zich gehoord voelen (en een Facebookgroep met meer dan 15.000 gebruikers), zodat ze niet tussen wal en schip vallen. Alles wat we al jaren doen voor andere mensen met een longziekte hebben we in een snelkookpan gedaan voor corona-patiënten. Het was een echte lakmoesproef voor onze organisatie. En ja, daar zijn we naar mijn mening met vlag en wimpel voor geslaagd. 
We kunnen het. De transitie in onze organisatie naar zelf-organiserende teams levert zijn vruchten op als je ze verbindt op een urgent thema, zoals corona. Een prachtig resultaat was dat CNN ons benaderde en op prime time aandacht hieraan heeft besteed. En mooi dat CNN naar ons toekwam - niet omgekeerd - omdat de Dutch Lung Foundation belangwekkende cijfers had verzameld over de langere termijneffecten van corona. Waarom was nog niemand daarmee begonnen? Wij zijn daar mee begonnen omdat we zagen dat er een groot probleem ging ontstaan en we konden snel schakelen.
 
Het belangrijkste is dat alles wat wij nu leren ook weer terugkomt bij alle mensen met een longziekte: als het werkt voor Covid, werkt het waarschijnlijk ook voor astma. Er zijn ook mensen met COPD die niet meer de deur uit durven! Goed om te weten hoe je dat probleem moet tackelen. Alle kennis die we nu opdoen met digitale (na)zorg - voorsorteren met een avatar, chatten, video-bellen, blended care en specialistische zorg - komt straks ten goede aan onze doelgroepen.
Van corona hebben we geleerd dat een goede gezondheid en weerstand van cruciaal belang is: rook je of heb je overgewicht? Dan kom je sneller in de problemen. Ongezonde lucht is niet goed voor coronapatiënten. Dat zijn allemaal COPD- en astma-thema’s: de longen zijn de toegang tot ons lichaam. Ons hele systeem raakt in het ongerede als er troep naar binnenkomt. De coronacrisis heeft laten zien dat ons soort organisaties uit zorg voor mensen zijn opgericht. Niet om zoveel mogelijk geld binnen te harken. Geld is een middel. We zouden een probleem oplossen toch? Covid heeft ons laten zien dat we onze kracht ook anders kunnen inzetten. Ik wil zorgen dat de positie van ons soort organisaties niet meer weg te denken is uit de duwkracht. En ik weet hoe de hazen lopen, wáár ik moet duwen. De overheid heeft daarbij ook een rol om naar ons en andere partijen te luisteren.
Als anderen het kunnen regelen? Nou geweldig toch! Dan stap ik terug. Cruciaal is te zien waar de doorzettingsmacht zit. De maatschappelijke legitimatie van het Longfonds ligt in de, alles bij elkaar, ruim 220.000 aangeslotenen.
Ik zie het als een soort dans met al die partijen vol welbegrepen eigenbelang, maar ook met een gezamenlijk belang. Het is geven, nemen en gunnen. Die dans is dus soms een line dance, maar soms ook een hartstochtelijker tango. 
De vrijheid van mijn club koester ik. Ik vind dat fantastisch. Ik voel een natuurlijke rechtvaardigheid en rechtvaardiging van de plek waar ik zit.
gerelateerde items