Longfonds: Geef adem

Ademhalen. Het lijkt zo gewoon, maar voor 1,2 miljoen mensen met een longziekte is vrij ademen niet vanzelfsprekend. Longfonds gelooft dat we samen longziekten de wereld uit kunnen helpen. We willen dat iedereen op een gezonde manier in gezonde lucht kan leven.
 
Elke dag krijgen bijna 90 Nederlandse kinderen de diagnose astma. Het aantal mensen met COPD stijgt naar verwachting in de komende twee decennia van 600.000 naar 800.000.
Longfonds is in Europa de grootste patiëntenorganisatie en de grootste private financier van longonderzoek. Onze drive: een wereld zonder longziekten. Tot het zover is, zorgen we ervoor dat mensen met een longziekte sterk staan en regie houden op hun leven. Tegelijkertijd zetten we alles op alles om medische doorbraken aan te jagen. Een groot deel van giften besteden we daarom aan baanbrekend onderzoek, onder andere in de internationale krachtenbundeling LONGFONDS | Accelerate.
 
Onvermoeibaar zetten we ons in om longziekten te voorkomen. We vragen aandacht voor schone binnen- en buitenlucht. Waar mogelijk bewandelen we de weg van samenwerking, want we zien dat dat werkt, bijvoorbeeld in onze strijd voor een ‘Rookvrije Generatie’ waarbij steeds meer organisaties zich aansluiten. Ook oefenen we vanuit onze rol invloed uit op overheidsbeleid. Het succesvolle Nationaal Preventie Akkoord en het Schone Lucht Akkoord zijn voorbeelden dat dat lukt. In mei lanceerden we het online platform coronalongplein.nl. Hiernaast leest u daarover meer.

 
Judith van den IJssel kreeg corona: 
‘Na maanden van herstel kan ik eindelijk weer aan het werk’

Eind maart raakte Judith van den IJssel (51) besmet met het coronavirus. Doodziek en met hoge koorts belandde ze in het ziekenhuis met ernstige ontstekingen in beide longen. ‘Toen ik eindelijk van de zuurstof af mocht en weer naar huis kon, voelde ik me wekenlang zo zwak dat ik hooguit een paar minuten op de rand van mijn bed kon zitten. Gelukkig vond ik lotgenoten.’
 
Het vervelende aan de lange nasleep vond Judith de vele vraagtekens en onzekerheden. ‘De ziekte was zo nieuw, niemand kon me helpen of vertellen wat ik moest doen om beter te worden. Ik zat thuis met ernstige klachten, maar ik voelde me een aansteller. Via google vond ik coronalongplein.nl. Dat hielp enorm. Ik bleek lang niet de enige met deze klachten! Er waren zoveel mensen die hetzelfde meemaakten als ik. De site gaf bovendien informatie van specialisten en adviezen om mijn conditie weer op te bouwen. Daar heb ik heel veel aan gehad.’
 
Na maanden van herstel gaat het inmiddels wat beter met Judith en is ze aan het re-integreren op haar werk in de zorg. ‘Het coronalongplein heeft me echt geholpen. Ik ben blij dat ik iets positiefs terug kan geven, namelijk mijn ervaringen delen met andere mensen die nog herstellende zijn. Het is belangrijk dat de klachten erkend worden, ook voor mensen die dit voorjaar ziek waren, maar die niet getest konden worden.’
 
Coronalongplein.nl
Platform voor mensen met klachten na corona

 
Begin mei lanceerde Longfonds coronalongplein.nl met het doel een patiëntenplatform te bieden aan (post-) coronapatiënten en hun naasten. Op dit virtuele plein komen informatie, ontmoeting, hulp en onderzoek samen. Bovendien brengt Longfonds via coronalongplein de klachten en ervaringen van deze nieuwe patiëntengroep in beeld. De vragen van coronapatiënten staan centraal om (wetenschappelijk) onderzoek aan te jagen en de zorgbehoefte zichtbaar te maken. Uit peilingen die Longfonds met onderzoeksinstituut CIRO uitvoerde blijkt dat coronapatiënten vaak langdurig klachten houden nadat ze corona hebben gekregen.
 
Coronalongplein.nl komt tegemoet aan een enorme behoefte: meer dan 100.000 nieuwe bezoekers bezochten de site. Ook komen coronapatiënten vaak terug voor actuele informatie en lotgenotencontact.

ALGEMENE INFORMATIE
Longfonds

longfonds.nl
info@longfonds.nl
T 033 434 12 12
Directeur: Michael Rutgers MSc
IBAN: NL50ABNA0575255250 
ANBI: Ja
Keurmerken: Privacy Waarborg, CBF

Interview met Hermelijn Smits

Klik hier voor het interview met Hermelijn Smits in De Dikke Blauwe major donor editie.